血管瘤的真相一个复杂的医学决策

　　 “真相是什么？真相是残酷的。什么是医学决策医生天天在做决策你以为答案只有对的和错的么？其实答案多数没有对错。医学决策就像嫁男人，长得好的不勤奋，勤奋的家世不好，家世好的对你不好，对你好的你又不喜欢，你喜欢的父母还不同意，最主要的是这些男人都有可能会和你离婚，随时可能伤害你。找个长的帅、多金、多才、对你好、家世好、你又喜欢，还不惹你生气的男人，呵呵，怕是你做梦都找不到方向。体现在临床就如同患者不解的问医生，“你就说什么方法最好吧？”哪有那么简单？天下有免费的午餐么？有所得，必有所弃。如果还不明白，那就搞明白一个词“机会成本”，这里不想做过多的解释，网络这么发达，自己搜吧。哪天有时间我找高森这个哲学咖给大家专门阐述一下。神医我呸！“放心，肯定能好！”这句话一听，你需要考虑两件事，第一你上了“医院”，第二你找了个“”的大夫。为什么我如是说，来看看一个正儿八经的医生是如何来思考问题的。一般都会通过脑子里装着的各种症状，在分门别类的时候给你提供最大的可能性，并且根据你的实际情况，给予你适当的医疗建议或者说是医疗处置。“医生，我痒怎么治？”从精神因素的瘙痒到癌症晚期的瘙痒都有可能，中间存在无数的可能性。你是哪种？“医生，湿疹怎么治？”湿疹常见的类型就10余种，不同时期，急性期、亚急性起，慢性期等，还有皮疹类型，糜烂、龟裂、红斑、丘疹等等，很多治疗都是完全相反的，那你说怎么治。所以，医生的事无巨细的问诊都是有道理的。疾病是一个谱系，不是我们想象的1+1=2。有时候根本就没有确定的答案。医生当的越久，经验越丰富，知道的越多，也就越啰嗦。为什么医生说话都那么犹犹豫豫，因为见过的奇葩事、小概率事件、骇人听闻的情况多了去了，任何事的任何问题都不会只有一个确定的结果，也不可能打包票！你见过把啤酒瓶子塞肛门里么？你见过把蒜苔塞进膀胱里么？你见过患者没事就一块肉一块肉的切自己么？你见过患者刚打皮试就瞬间暴毙么？你见过人从10楼摔下来，把医院墙体结构都砸坏了，人只是下肢骨折么？你见过三只手么？你见过四只手么？你见过患者为治病用液化气点着了烧烤自己么？你见过患者自己来看病，从眼睛、嘴里、耳朵往外爬蛆么？所以千万别和医生说：不知道你们见过我这情况没？见多了！这里我就忍不住插一句，如果哪天你问医生：这个病好治么？答曰：放心，都能看好！你真放心让他治么？我看好你噢！有的风险医生担不了我们不是逃避责任，这样恰恰是对你负责。由于我常做手术，交待手术知情同意的时候，每个患者的理解都不一样，但是我能做的只是足够的冷静和客观去陈述一个事实，不能鼓励或者忽略任何小的问题。譬如来个孕妇做手术，她问如此小的手术有没有可能对胎儿不好？答案是当然可能。在此我没有必要交代这个手术有多么简单。事实上，打个哈欠有的孕妇就有可能闪了腰，而因为咳嗽导致流产的情况那更是多了去了。谁敢说没事？孩子的准爸爸一般会在旁边说风凉话：你们就是吓唬人，想推卸责任。也有可能对准妈妈说，没事，医生都这么说话，做吧，咱命硬！再有就是，你们医生说的那套我不懂，我就问你我们该不该签字做？我说这主意您要自己拿，手术是该做，但胎儿面临的风险也要照顾到，决定自然在你们当事人。有的家属立马眉毛一挑，你是医生，你问我！这句话最伤人，肚子里的孩子又不是我的，要不要不问您问谁呢？有人说，这是医生的交代不到位，确实是有这个情况，但是事实上交代不可能到位。因为每个人对待一个问题中各个元素的权重是不一样的，有的人更看重钱，有的人更看着孩子，有的人更看重老婆，有的人就是怕麻烦，还有的人就是没主意，所以根本就没有最好的那个答案，只会存在一个权衡的结果。这里折中一下，给大家出个主意，也是我们医患双方都能接受的方案。如果你是患者的话，在某些问题上确实不知道如何取舍，不妨这样问问你的医生：如果你是我，你怎么办？这里传递出来一个重要信息，你大可说出你的意见，这个意见是你自己的主意，我只是参考，你不必负我决定的责任。可能，你会得到你想要的那个答案。铺垫略有些长以下开始正文对，如果你还记得我这篇要讲血管瘤的话，那正文开始了。如果你还想继续看一个苦逼医生吐槽那您就可以翻篇，等着我下周更新了。开始前，如果您忘了血管瘤的相关基础知识，可以点击下面的链接，回忆一下。血管瘤的真相单纯性血管瘤临床上最为多见，我们今天就着重以它来做为我们决策的突破口。宝宝满月前单纯性血管瘤多见于生后及生后不久。此时血管瘤往往都比较小，但生长非常迅速，此期的血管瘤强烈建议及时尽早的处理。可选方法，首选nm-nm脉冲染料激光治疗，由于机器价格昂贵，冷喷罐及染料罐都是几万的耗材需要及时更换，而且机子也要定期保养，医务人员亦需要及时培训，所以治疗的价格比较贵。有条件开展的皮肤专科也不是很多，所以在路程上花的时间也是不小的成本。限于治疗深度，需要多次反复的激光治疗，家长们需要做好心里准备。由于原理采用的是选择性的光热作用，激光治疗的优点就一个，无创不留疤。这个阶段的宝宝往往血管瘤不大，治疗多是以面积计费的，此期费用多数家庭应该能承受，也就大几百治疗一次，每次间隔两周。还有就是口服普萘洛尔--心得安，用β受体阻滞剂来治疗。这个方法效果也不错，而且也写在了血管瘤的治疗指南里。替妈妈们问一句：你若是我你怎么办？如果真的经济上能将就，必须治疗啊！此期不治疗，孩子的血管瘤可能会长的很大，如果大到不能收拾，恐怕是孩子和大人一生的痛苦。有人说，血管瘤自己能消退，你为什么要骗我们的血汗钱？听着似乎很有道理，然而你的问题就在于你知道的太多了，但又不足够多。关于血管瘤自己会消退的事我会在之后的章节给你好好解释这个问题。还有一件事，就是我没时间（没钱）过来治疗怎么办？其实就是没钱或者就是不想花这个钱给孩子看这个病。那好，次选项是冷冻治疗。这个治疗留疤的机会有，但是并不是很大，也有可能残留色素减退斑。如果限于各种原因的家庭条件，那就选这个方法吧，孩子将来的外貌虽不会尽善尽美，但也不会吓人。核医学不推荐。之前的文章也提过了，在所有的方法里，核医学的副作用相对较大，放射性皮炎的机会也大，而且一些部位如：关节、腺体、面部等往往面临的风险更大。况且治疗的费用也不是贫民费用，也有一定的开销。能省则省吧。至于心得安，我是不会给我孩子吃的。我掏的起激光治疗的钱就不会选择吃普萘洛尔。看看普萘洛尔的说明书，里面涉及生长发育还有性功能障碍。。。等等。心得安用于血管瘤的治疗从08年才开始，临床观察连20年都没有，鬼知道以后会不会出什么问题。我不认为在我有能力的情况下，为了省点钱值得用孩子未来去押注不可预知的风险。满月后到六个月前宝宝在满月前就开始治疗了，但是效果似乎没有想象的好。这个结果有两个解释：1、激光治疗确实有深度限制，这个目前的技术解决不了。2、血管瘤还在长，你治疗的过程中它依然在长，甚至可能长的更大。所以并非治疗没起作用，如果不治疗，它会以你肉眼都能察觉的速度快速生长。若有可能坚持治疗，若没可能则换其他方法，如冷冻或者加用心得安治疗。替妈妈们问一句：你若是我你怎么办？坚持治疗，直到一点红印也看不到。我不会选择心得安或者同位素帖敷。六个月前单纯性血管瘤会长的很快，治疗不彻底是有可能复发的。六个月到1岁这时段，单纯性血管瘤生长已经明显变缓。如果治疗到此时，血管仍未彻底消退，残留很小的红斑。那是可以观察的。初诊的患儿，如果血管瘤本身就不大而且自生后就没再长大，那也可以观察，慢慢熬着等待他消退。初诊的患儿中也有家长怕孩子受罪，尽管血管瘤一直在生长却未治疗，让血管瘤长的很大，如：那么这个时候，你若选择激光治疗就会花很多很多钱。如果你限于经济压力，不能彻底进行激光治疗，那你的可选治疗方案就多了，例如口服药、同位素治疗、冷冻（不推荐）、聚桂醇、注射平阳霉素等等。替妈妈们问一句：你若是我你怎么办？若是之前一直治下来，那就接着治呗，无非是搭钱搭时间，至少不会让孩子在外貌的起跑线上输掉。若是之前就没治疗，但是现在刚发现有一个小红点，其实是可以观察的。但一定要仔细观察，一旦开始生长，立即治疗。若是之前没治疗，现在长的很大。。。我是皮肤科医生，我们家孩子一定不会存在这种情况。但若你是这种情况，那就需要好好想想了，因为可供你选择的方法里对孩子多少是有些副作用或者风险的，你真心要想清楚。大于1岁的臭宝宝如果之前没治疗，而且长的很大。。。。我不想说了，碰到你这样的父母我也是醉了。如果血管瘤长的不大，那治疗的意义也不大。因为宝宝的血管瘤80%-95%都是可以消退的。再看一遍这个数字，比例很高噢！其实大部分的血管瘤都是可以消退的。那为什么在6个月前，尤其是满月前，我强烈推荐治疗呢？因为他生长太迅速，你想没想过如果孩子血管瘤长的很大，而他恰好是那仅存的5%没有消退怎么办？等他大了，你如何跟他解释？“莫生气，你只是有点背，呵呵因此，1岁以后的血管瘤，如果面积不是很大，我们都会主张患者观察。因为在大概率不生长的情况下，最多也就是消退不了，到时候可以打激光或者手术切除；如果消退了，那钱不就省了！你说多好！一直治疗的患儿，治疗到此时，也会发现血管瘤会以更快的速度消退。如果治疗剩余的面积不大，而且血管瘤明显出现消退和萎缩，那自然也是可以观察的。这钱能省点是点。替妈妈们问一句：你若是我你怎么办？什么？你问我？我肯定继续治疗，直到消退啊！因为孩子的血管瘤早一分钟消退，我心里就会早一分钟卸下重担。如果孩子因为血管瘤被别的小朋友笑话，那我这当爹的情何以堪？你让我等？让我们家孩子身上挂着一块大红花等，我可等不了。况且，我说了也不算，我媳妇就是砸锅卖铁也会给孩子治疗的！我那可是亲闺女！我们如何看待决策其实说一千到一万，最终的结论都是说要充分的和医生沟通，然后让专业的人给出你专业的意见。如果你过分的强调了意见的责任性，那怕是你这个意见真的只有你自己拿，否则没人会让你托付终身的。医疗行业如此，其他任何专业领域亦是这样。王大夫的装修你以为就不抓瞎么？一样，完全不懂设计、完全不懂材料、完全不懂质量。那怎么办？也百度？我就呵呵了。我的做法相当low，但是我认为很有效。找你信任的人推荐信任的朋友，恰好他就是做装修的。譬如我们这次找到的就是我朋友的兄弟，孙伟孙经理，北京电影学院的高材生，自己创办了一家装修公司，说起来家装、工装也干了10几年了。下一步，就是聊天，见面，扯淡。王大夫别的本事没有，识人还是有一套的，通过不断的接触，发现此人靠谱，值得托付。接下来就是沟通了，把我所有的想法，要求一股脑的告诉他，然后他会把我的思路理顺，按照电影的场景进行带入，通过设计图纸一步步的给我还原。耶！还真就是我想要的那一款。我需要给的就是不二话的信任，颜色、板材、款式、布局，细节全全交给专业人士来搞，绝对的信任，绝无二话，因为我知道在专业人士面前的你意见往往特别不专业。更何况，装修业的水深不见底，若要给你来点小花招，可不是你自作聪明就能发现的。既然选择了信任，那就信任到底。我们很多人可能都没想到，当我们把信任给了对方的时候，对方一定全力以赴；如果处处怀疑把信任留在自己兜里，对方一定处处小心，生怕踩了你内心敏感的神经。在我看来这是我们行事最有效，最省成本的方法啦，就是信任你能够信任的专业人士。难道你有更好的办法么？河北梵诺建筑工程有限公司河北梵诺建筑工程有限公司如果你在装修的选择上遇到问题，不妨试着联系下他，看看你会不会和王大夫一样，把你的信任交给他。孙伟---大夫，我家平，给出个装修方案吧？孙经理，您看这血管瘤怎么治？扫描或者长按上方“







































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